.png)
Hội chứng Tourette là một rối loạn thần kinh có thể gây ra những chuyển động hoặc âm thanh phát ra đột ngột, không mong muốn và không kiểm soát được, nhanh chóng và lặp đi lặp lại được gọi là tics. Ảnh: Getty / Jitendra Jadhav/Getty Images
Ở Úc, cứ 100 trẻ em trong độ tuổi đi học thì có một trẻ có thể mắc Hội chứng Tourette. Đây là một chứng rối loạn phát triển thần kinh, có thể gây ra các chuyển động không kiểm soát được, hoặc các âm thanh được gọi là tics. Một cuộc khảo sát mới đã phát hiện ra rằng, trẻ em mắc Hội chứng Tourette phải đối mặt với nguy cơ tự tử cao và các chuyên gia đang kêu gọi, người Úc tìm hiểu thêm về tình trạng này.
Khi lên bảy tuổi, Max được chẩn đoán mắc Hội chứng Tourette – Tourette Syndrome viết tắt là TS, một tình trạng thần kinh kéo dài có thể gây ra các chuyển động và âm thanh nhanh, không tự chủ được gọi là tics.
Cậu bé bị bắt nạt ở trường, khiến cậu phải bỏ học trước khi kết thúc Năm 10.
Sự kỳ thị liên tục chung quanh tình trạng này, khiến Max không thể làm việc, hoặc làm tình nguyện tại các trại động vật, vì các chủ lao động cho rằng tics của cậu có thể khiến các loài động vật sợ hãi.
Tiến sĩ Melissa Licari, Nghiên cứu viên cao cấp tại Viện nghiên cứu trẻ em Úc, cho biết, những trải nghiệm đó đang ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe tâm thần của Max.
Tiến sĩ Melissa Licari nói, "Hội chứng Tourette không chỉ kiểm soát cơ thể của Max, nó còn ảnh hưởng sâu sắc đến sức khỏe tâm thần. Hiện tại ở tuổi 18, mẹ của Max đã không còn đếm được số lần cố gắng tự tử. Bà nói với chúng tôi rằng Max không muốn chết, nhưng cũng không thể sống như thế này”.
Hội chứng nầy do ông Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette, thường gọi là Gilles de la Tourette, sinh ngày 30 tháng 10 năm 1857 và mất ngày 22 tháng 5 năm 1904, là một nhà thần kinh học người Pháp và là người đặt tên cho hội chứng Tourette, một rối loạn phát triển thần kinh đặc trưng bởi các tic.
Những đóng góp chính của ông trong y học, là trong lãnh vực thôi miên và chứng cuồng loạn - hysteria.
Ở Úc, cứ 100 trẻ em trong độ tuổi đi học, thì có một trẻ mắc Hội chứng Tourette.
Được biết Hội chứng Tourette được biểu hiện qua các “Tic”, là những vận động hoặc âm thanh xuất hiện đột ngột, nhanh, tái diễn, không nhịp điệu hay định hình.
Rối loạn tic vận động một hoặc nhiều loại tic âm thanh, cùng xuất hiện trong một khoảng thời gian của bệnh, mặc dù không nhất thiết phải xuất hiện đồng thời.
Các rối loạn tic xuất hiện nhiều lần trong ngày thường thành từng đợt, gần như hàng ngày, hoặc không liên tục trong suốt giai đoạn hơn một năm và trong thời gian đó, không có giai đoạn nào dài quá 3 tháng không có biểu hiện tic.
Hội chứng Tourette khởi phát trước 18 tuổi và rối loạn nầy không do ảnh hưởng nào cho cơ thể do một chất nào đó.
Phần lớn trẻ mắc tic vận động đơn giản thường không cần phải điều trị.
Quyết định bắt đầu điều trị dựa vào mức độ trầm trọng của triệu chứng tic, như biểu hiện tic ít nhất từ mức độ trung bình trở lên và gây ảnh hưởng đến cuộc sống sinh hoạt hàng ngày, sự tự tin, các mối quan hệ cá nhân với các thành viên trong gia đình, bạn bè và các thầy cô giáo, cũng như khả năng thực hiện các nhiệm vụ của trẻ ở trường học.
Trở lại trường hợp của Max, bà mẹ nói rằng câu chuyện của Max phản ánh những thách thức đang diễn ra, mà những người Úc trẻ tuổi đang phải đối mặt với tình trạng này.
Tiến sĩ Melissa Licari nói, "Bây giờ, câu chuyện của Max phản ánh thực tế khắc nghiệt, dựa trên ý nghĩa sống chung với hội chứng Tourette và các tình trạng tic khác ở đất nước này, như thời gian chờ đợi chẩn đoán lâu, khả năng tiếp cận phương pháp điều trị hiệu quả hạn chế, bị NDIS từ chối, kỳ thị, phân biệt đối xử, không được tin tưởng, sự hiểu biết và hỗ trợ hạn chế ở trường học và nơi làm việc, điều này đáng buồn là dẫn đến các vấn đề sức khỏe tâm thần nghiêm trọng. Những thách thức này không phải là mới và chúng đã bị bỏ qua quá lâu.”
Tiến sĩ Ari là đồng tác giả của Impact for Tourette, cuộc khảo sát toàn quốc đầu tiên của Úc, về sức khỏe tâm thần của những người sống chung với Hội chứng Tourette.
Cuộc khảo sát đã phỏng vấn hơn 200 cá nhân và người chăm sóc, phát hiện ra rằng cứ hai trẻ em mắc chứng rối loạn liên quan đến tic, thì có một trẻ nghĩ đến việc kết thúc cuộc đời.
Báo cáo cũng phát hiện ra, cứ 10 trẻ em thì có một trẻ thực sự đã cố gắng tự tử.
Phúc trình cũng cho thấy, có tình trạng thiếu hụt các nhà tâm lý học chuyên môn, để cung cấp phương pháp điều trị cho các rối loạn tic.
Tiến sĩ Amanda Maxwell là Nhà tâm lý học lâm sàng và Quản lý nghiên cứu lâm sàng, tại Phòng khám Tic thuộc đại học N-S-W.
Bà cho biết việc thiếu các dịch vụ tâm lý, đã thúc đẩy mọi người tìm đến thuốc men, để điều trị các rối loạn liên quan đến tic.
Tiến sĩ Amanda Maxwell nói, "Hiện nay thuốc có thể rất hữu ích, nhưng trong số mẫu chúng tôi khảo sát, 50% cho biết thuốc không kiểm soát được tics, hoặc kiểm soát được tối thiểu tics và một số loại thuốc cũng có tác dụng phụ rõ ràng. Về tác động đến chức năng, thì thuốc rất tuyệt. Vì vậy, 80% trong số những người được khảo sát của chúng tôi bị tics hàng ngày và khoảng 50% trẻ em báo cáo rằng, chúng không có thời gian không bị tics nào, kéo dài hơn năm đến 10 phút trong một ngày, vì vậy thực sự chúng bị tics suốt cả ngày”.
Với những triệu chứng đó, nhiều người mắc phải tình trạng này như Max là khó có thể làm việc.
Nhưng theo Tiến sĩ Maxwell, họ cũng đang gặp khó khăn để được chấp thuận đơn xin N-D-I-S.
Tiến sĩ Amanda Maxwell nói, "Gánh nặng tài chính rất lớn, không chỉ vì một số người lớn không có khả năng làm việc, mà còn có chi phí đáng kể để tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe, cho những người trẻ tuổi này. Một trong 20 người được NDIS tài trợ và 3 trong số 4 người bị từ chối đơn đăng ký. Theo kinh nghiệm của tôi và kinh nghiệm của các bác sĩ lâm sàng khác, họ bị từ chối vì các rối loạn tics không được coi là khuyết tật vĩnh viễn, nhưng ngay cả những người lớn mà chúng tôi cùng làm việc, họ rõ ràng có tics kéo dài đến tuổi trưởng thành và bị suy giảm chức năng đáng kể, cũng được thông báo rằng khuyết tật của họ không phải là khuyết tật vĩnh viễn và bị từ chối tài trợ”.
Được biết Hiệp hội Hội chứng Tourette của Úc, tổ chức ‘Tuần nâng cao nhận thức hàng năm’ từ ngày 1 đến 7 tháng 6 năm 2025.
Năm nay chủ đề là "Hiểu tác động", tập trung vào việc giáo dục công chúng về tình trạng này.
Giáo sư Valsamma Eapen là Giáo sư của Scientia và Trưởng khoa Tâm thần trẻ em tại UNSW Sydney.
Bà cho biết, mặc dù cần có một kế hoạch chăm sóc toàn diện để chăm sóc những người mắc chứng tics, nhưng đôi khi ngay cả các chuyên gia y tế, cũng không nhận thức được nhiều về những gì cần thiết để hỗ trợ bệnh nhân của họ.
Giá sư Valsamma Eapen nói, "Bác sĩ gia đình thường là điểm dừng chân đầu tiên, nhưng cũng có thể là bác sĩ nhi khoa về thần kinh, tâm lý học và một số người sẽ đến bác sĩ chuyên khoa mắt, nếu tic nhanh là chớp mắt hoặc nheo mắt, hoặc bác sĩ chuyên khoa tai mũi họng, khi họ có tic phát âm như rên rỉ hoặc hắng giọng v.v. Nhưng thường thì nó không được phát hiện là tics hoặc Tourette, việc hiểu rõ hơn là rất quan trọng, vì hiện đang bị kẹt giữa hai thế giới quan chính yếu. Một là, ‘ồ, tics đừng lo lắng, họ sẽ vượt qua nó’, hoặc ‘Ồ, đó có phải là hội chứng chửi thề khi mọi người thốt ra những lời tục tĩu không? Bạn không chửi thề nên bạn không thể mắc Tourette, đúng không? Cả hai đều không phải là cách tiếp cận hữu ích, vì phần lớn sẽ rơi vào đâu đó ở giữa”.
Giáo sư Eapen kêu gọi đào tạo nhiều hơn cho các chuyên gia, đồng thời thúc giục chính phủ đưa ra hướng dẫn quốc gia về Hội chứng Tourette.
"Một hướng dẫn quốc gia sẽ cung cấp các tiêu chuẩn tối thiểu thống nhất và một cách tiếp cận nhất quán, được tất cả các bên liên quan là người tiêu dùng, các chuyên gia đồng ý về khuôn khổ để nâng cao nhận thức, xác định sớm, đánh giá toàn diện và cũng như hỗ trợ phù hợp. Điều đó cũng nên bao gồm các điều chỉnh tại trường học và hỗ trợ khuyết tật khi có thể. Đây thực sự là vấn đề nhân quyền, đối với 55.000 người Úc đang sống chung với hội chứng Tourette”.
Nếu bạn hoặc người quen của bạn, cần hỗ trợ khủng hoảng, hãy liên hệ với Lifeline theo số 13 11 14, Dịch vụ gọi lại về tự tử theo số 1300 659 467 hoặc Đường dây trợ giúp trẻ em theo số 1800 55 1800.
