Trong ảnh từ trái sang phải: Hannah, Meg, Larry, Sam và Linda Rudman. Những người phụ nữ này đã đưa ra những quyết định khác nhau liên quan đến một gen tiềm ẩn trong gia đình họ.

Việc tìm ra sự thật ẩn giấu trong DNA có thể giúp những người có nguy cơ mắc bệnh cải thiện tiên lượng. Tuy nhiên, dù kiến thức này có thể mang lại cơ hội sức khỏe, nó cũng có thể ảnh hưởng đến chính sách bảo hiểm nhân thọ của bạn. Vậy, xét nghiệm có đáng không?

Linda Rudman luôn biết rằng trong gia đình mình có tiền sử ung thư. Giờ đây, bà đã tìm ra nguyên nhân – nằm trong chính DNA của mình.
 

Năm 2019, Linda làm xét nghiệm gen và phát hiện mang gen BRCA1 – loại gen làm tăng đáng kể nguy cơ mắc ung thư vú hoặc ung thư buồng trứng.

Linda kể lại với chương trình Insight "Điều đầu tiên mà cố vấn di truyền nói với tôi là: 'Bà cần phải cắt buồng trứng càng sớm càng tốt'."
 

Chỉ vài tháng sau, bà tiến hành phẫu thuật cắt cả hai bên buồng trứng, và sau đó là phẫu thuật cắt bỏ toàn bộ tuyến vú.
 

Biết rằng nguy cơ di truyền cao trong gia đình, Linda đã khuyến khích các con gái của mình cũng nên đi xét nghiệm gen.
 

Bà nói, "Các con gái tôi có xác suất một phần hai mang gen này."

Linda (phải) và người mẹ quá cố của cô (Avril) từng bị ung thư vú và cũng sở hữu gen BRCA1. Nguồn: được cung cấp - SBS News.

Xét nghiệm hay không xét nghiệm?
 

Ban đầu, các con của bà do dự. Sam, con gái lớn của Linda chia sẻ rằng cô lo nếu mình mang gen đột biến, đó sẽ là một "gánh nặng tâm lý rất lớn".
 

Tuy nhiên, cuối cùng Sam quyết định rằng "biết còn hơn không biết" và đi xét nghiệm, kết quả cho thấy cô cũng mang đột biến gen BRCA1.

Hiện cô đang được theo dõi chặt chẽ vì nguy cơ cao mắc ung thư vú và được khuyến nghị cắt buồng trứng trong độ tuổi từ 35 đến 40.
 

Việc hiểu rõ DNA của mình và những khuyến nghị y khoa kéo theo đã dẫn đến những thay đổi ngoài dự kiến trong cuộc sống cá nhân của cô.

Cô nói, “Tôi nghĩ với tuổi tác của mình và nguy cơ ung thư buồng trứng, chuyện hẹn hò và sinh con bắt đầu trở nên quan trọng với tôi,"
"Vì vậy tôi chuyển từ Tây Úc đến Melbourne để gần gia đình và cộng đồng Do Thái."
 

Tuy nhiên, trái ngược với Sam, người con gái thứ hai – Meg – đã chọn không làm xét nghiệm gen.
Sam nói, "Một trong những lý do Meg không muốn xét nghiệm là do lo ngại tình trạng phân biệt đối xử hiện nay với các chính sách bảo hiểm nhân thọ.”

Sam đã chọn sàng lọc gen BRCA 1 trong khi chị gái Meg đã chọn không làm. Chị gái Hannah của họ vẫn chưa quyết định. Nguồn: được cung cấp – sbs news

“Luật vẫn còn treo”
 

Tại Úc, nếu một người nộp đơn xin bảo hiểm nhân thọ, các công ty bảo hiểm hợp pháp được quyền hỏi người đó có từng làm xét nghiệm gen hay không.

Tiến sĩ Jane Tiller, cố vấn di truyền và chuyên gia sức khỏe cộng đồng tại Đại học Monash cho biết, "Nếu bạn nói có, họ sẽ yêu cầu bạn nộp kết quả và bạn buộc phải cung cấp,"

“Nếu kết quả cho thấy bạn có nguy cơ mắc bệnh cao trong tương lai, họ có thể từ chối bảo hiểm. Họ cũng có thể tăng gấp đôi mức phí, thêm điều kiện hạn chế và điều này xảy ra thường xuyên.”

Bà Jane cho biết quy định này đã tồn tại hợp pháp ở Úc từ lâu, mặc dù bị cấm hoặc hạn chế ở nhiều nước như Canada và Vương quốc Anh.
 

Bà nhấn mạnh rằng mục tiêu của xét nghiệm DNA là xác định người có nguy cơ mắc bệnh nhằm phòng ngừa và cải thiện kết quả điều trị.
"Chúng tôi đang cố gắng hướng đến việc sử dụng thông tin di truyền để ngăn ngừa bệnh từ đầu."

Bà Jane là một trong số các chuyên gia đã vận động suốt 9 năm qua nhằm cấm các công ty bảo hiểm ở Úc sử dụng kết quả xét nghiệm di truyền để từ chối, tăng phí hoặc thay đổi điều khoản hợp đồng bảo hiểm.
"Các công ty bảo hiểm không thể tự tiếp cận kết quả xét nghiệm [di truyền] của bạn. Nhưng hiện tại, việc họ hỏi và phân biệt đối xử dựa trên kết quả đó là hoàn toàn hợp pháp ở Úc."
 

Tháng 9/2024, chính phủ liên bang đã tuyên bố sẽ cấm việc "phân biệt đối xử dựa trên kết quả xét nghiệm di truyền dự đoán bất lợi trong quá trình xét duyệt bảo hiểm nhân thọ".

Thông báo này thậm chí còn được các công ty bảo hiểm nhân thọ hoan nghênh.

Hội đồng các Công ty Bảo hiểm Nhân thọ Úc nêu rõ: "Chúng tôi từ lâu đã ủng hộ việc quản lý chặt chẽ để không ai bị cản trở làm xét nghiệm di truyền nhằm chủ động chăm sóc sức khỏe của mình".

Tuy nhiên, dù đã sáu tháng trôi qua kể từ khi tuyên bố, chưa có luật nào được thông qua – khiến Hiệp hội Y khoa Úc (AMA) và nhiều chuyên gia lên tiếng yêu cầu hành động.